«Просто дві рейки — і одразу спуск в пекло». Монолог Олександра (Терена) Будька про українську безбар’єрність та виклики для інтеграції ветеранів

На п’ятий рік широкомасштабного вторгнення Росії українське суспільство опанувало базову культуру вдячності, але досі не знає, що робити з ветеранами за межами ритуальних жестів — кивків чи прикладання долоні до серця.

Про це каже Олександр Будько на псевдо «Терен». Він дістав важке поранення на фронті, внаслідок якого втратив обидві ноги. Після реабілітації чоловік зіштовхнувся з новою реальністю — життям у містах, які виявилися непристосованими для людей з інвалідністю. Своїм баченням інтеграції ветеранів у суспільство він поділився під час лекторію правозахисної програми Rights now! на фестивалі документального кіно Docudays UA. Відверто і з гумором Терен розповів про феномен «кастрованої» безбар’єрності: коли ідеально облаштована вулиця на Оболоні відрізана від решти світу, а міські пандуси проєктуються «так, наче користуватися ними має лише Джекі Чан». Також він звернув увагу на  невисловлену вимогу відповідати суспільному запиту на «правильного» ветерана з умовного мотиваційного плаката — завжди усміхненого і міцного, що  немовби позбавляє реальних людей права на втому, злість чи депресію.

«Ґрати» послухали лекцію ветерана і публікують його монолог як спробу  змінити оптику суспільства та запропонувати йому зазирнути за завісу офіційних звітів і паперових реформ. Чому державні програми інклюзії часто залишаються лише точковими рішеннями, «прикладеним до системи подорожником»? Де пролягає межа між щирою повагою та побутовою жалістю, яка стигматизує ветеранів, і чому безбар’єрність — це не благодійність для поранених військових, а базова інфраструктура для всіх?

«Бар’єри не стільки створюються відсутністю пандусів, скільки людьми»

24 серпня 2022 року я дістав поранення. Так би мовити, пішов на підвищення: мав третю групу інвалідності — отримав першу.

І от я перший раз на кріслі колісному виїхав із госпіталю, протезів у мене ще не було. Ми з моєю дівчиною поїхали в заклад, який ми звикли відвідувати ще до початку широкомасштабної  війни. Дорогою я відчув колії, бруківку розбиту та кепську погоду… І от нарешті, подолавши всі перешкоди, ми підійшли до цього закладу, де хотіли поїсти, але… зайти туди я не зміг. Там досить висока сходинка, тому на кріслі туди навіть з допомогою складно зайти. Тоді я вперше відчув максимальну злість, агресію. Я не контролював своїх емоцій, я просто психував і казав, що я більше сюди ніколи не повернусь. 

Лекція Олександра (Терена) Будька на фестивалі Docudays UA. Фото: Андрій Цикота, Docudays UA

Але я повернувся, і так трапилось, що мене познайомили з власником. Я розповів йому, що попри те, що до поранення я часто відвідував заклад, після — я не зміг до нього потрапити. Власник казав: «Я все розумію, ми налаштовані на підтримку ветеранів». Минуло близько року…втім, пандуса так і не з’явилося. І якщо я зараз, вже через 4 роки, прийду, то сумніваюся, що він там з’явився. Це, власне, про те, що бар’єри не стільки створюються відсутністю пандусів, скільки — людьми.

Адже треба розуміти, що нині в Україні велика частина населення — це або діючі військові, або вже ветерани. Власне, ветерани з інвалідністю. Бо ветераном у нас зараз здебільшого можна стати саме внаслідок набуття інвалідності.

«Хочеться змінити оптику суспільства щодо ветеранів: відійти від героїзації чи жалості й нарешті побачити за цим усім людину»

Ветеран для суспільства зараз — це герой, мужня людина, яка пройшла якісь складні випробування. Там дуже багато епітетів, окрім визначення людини.

Втім, звернімося до словника безбар’єрності, там така термінологія: спочатку — людина, тоді вже визначення — людина з інвалідністю. Так само і я вважаю, що «ветеран» — це не є [вся] характеристика людини. Це якась одна із соціальних ролей, але однозначно це не «я — ветеран і все, я — більше ніхто, я — не людина, я — образ ветерана».

Адже це — величезне випробування для тих, хто тільки стає на стежку ветерана після військової служби. Особливо після складного поранення, тому що суспільство підсвідомо має від ветеранів високі очікування. Тобто треба бути героєм, «котиком» тощо. А таким критеріям складно відповідати й бути, власне, тими героями. Хтось повертається з війни й просто хоче жити: ходити на роботу, чи змінити її та продовжити жити в соціумі, просто як людина. А те, що ти ветеран — це вже на другому плані. Хоча далеко не всі себе ідентифікують насправді як ветерани…

Варто дозволити ветеранам бути різними в різних станах. Це не повинні бути [люди з] мотиваційних плакатів, які, усміхнені, будуть розповідати, яке щасливе життя після поранення. Звісно, в кожного воно складається по-різному, але, все ж таки, [варто] зменшити градус очікування.

Потім жалість… Це теж таке неприємне відчуття. Я не знаю, кому сподобається, коли його жаліють. Коли до вас підходять: «Ой, так вас шкода, бо у вас там, не знаю, дві руки. Що робити? Як вам жити?». 

Нещодавно мав ситуацію: сидів у закладі на робочій зустрічі. Амбітні плани, обговорюємо роботу з протезами, енергія вирує. І тут підходить бабуся: «Я вам дякую, я ж розумію, як вам зараз важко, як складно й неприємно»… Люди навішують ці ярлики жалості за замовчуванням. Просто тому, що в тебе немає руки чи ноги, що ти маєш інвалідність — тебе вже заочно шкода.

Але це неправильно, коли людина, яка бачила смерть, пройшла крізь важкі й запеклі випробування, раптом стає об’єктом чиєїсь побутової жалості. Інколи це доходить до абсурду. Я зазвичай ходжу в шортах, протези відкриті. В метро часто стоїть одна й та сама бабуся, яка просить милостиню. І от я проходжу повз, вона грошей у мене не просить, але я чую в спину: «Ой, який бідний хлопчик». Я йду й думаю: «Ну, гаразд, просиш гроші ти, а бідний чомусь я».

Ось наскільки ця стигма вкорінена. Що навіть люди, які самі перебувають у скруті, жаліють тебе лише через інвалідність. 

На нас очікує величезна робота, яку ми як суспільство маємо виконати. Викорінити жалість і замінити її на повагу. Це те, чого прагну я, і те, чого прагне більшість ветеранів.

Хочеться змінити оптику суспільства щодо ветеранів: відійти від героїзації чи жалості й нарешті побачити за цим усім людину. Інвалідність — це лише одна з особливостей людей, а ніяк не характеристика [всієї особистості]. 

«Помилятись — це нормально, і часом краще незручне запитання, ніж просто мовчання»

Також часто стикаюся з тим, що люди бояться сказати щось не те. Бояться пожартувати, ніяковіють, відводять очі. Натомість тільки в комунікації ми можемо дійти до розуміння одне одного, бо контакт важливіший за ідеальні слова. Зрештою, ніхто ніколи їх не підбере — і неважливо, має людина інвалідність чи ні. 

З власного досвіду скажу: перехожі на вулиці часто підходять і заговорюють про абсолютно банальні речі, і з цього зазвичай зав’язується невимушений діалог. Проте варто розуміти: якщо ви підійшли, а людина виявилася не в гуморі чи відповіла різко — це не означає, що вона за своєю природою зла, чи що всі ветерани такі. Можливо, ви просто потрапили не в той час і не в той настрій. У людини можуть бути проблеми на роботі чи особисті негаразди, тому не треба транслювати цю реакцію на кожного ветерана. Помилятися — це нормально, і часом краще незручне запитання, ніж просто мовчання.

Лекція Олександра (Терена) Будька під час фестивалю Docudays UA. Фото: Андрій Цикота, Docudays UA

Часто це проявляється у ситуаціях із дітьми. Нещодавно я сидів у черзі до медичної лабораторії. Поруч бавилися діти з мамою. Побачивши мене, вони, звісно ж, зацікавилися. Почали щось обговорювати між собою, голосно вигукувати про «залізні ноги». Мама в цей момент просто розгубилася. Я бачив, як вона намагалася їх заспокоїти: «Тихо, тихо, я вам потім усе розкажу». А малечі по три-чотири роки, їм усе цікаво, вони перепитують на всю залу: «А що ти нам розкажеш?». Жінці шалено ніяково, вона не знає, куди подітися. Я ж не можу втручатися й наполягати: «А давайте я сам їм поясню, чому так сталося». Це, все-таки, чужі діти.

У таких випадках не варто соромитися чи боятися виявити ініціативу. Багато батьків так і роблять: коли дитина проявляє цікавість на вулиці, вони підходять і просто запитують, чи можна поспілкуватися, чи можна дитині щось запитати або навіть торкнутися протеза. І ми так з дітьми комунікуємо. Я розповідаю малечі свою історію та показую, як я користуюся протезами.

Універсального рецепта чи ідеального підходу не існує. Завжди потрібно зважати на контекст: де ми перебуваємо і з ким говоримо. І, власне, мати бодай мінімум емпатії, щоб відчути, чи готова людина прямо зараз іти з вами на діалог.

«Безбар’єрність у нас будували для Джекі Чана»

Безбар’єрність — це не благодійність, це — право. Це не подарунок, і це не для ветеранів. Це має робитися абсолютно для всіх. Це норма і база будь-якого нормального суспільства, цивілізованого, яке хоче жити в сучасному світі.

І мені здається, що те суспільство, той простір, який буде зручним для ветерана на протезах, буде зручним абсолютно для кожного. І неважливо, чи людина потребує цієї доступності, чи ні. 

Так вже є в Іспанії, де тотальна безбар’єрність. Там людина на кріслі колісному може покататись по Барселоні, поїсти в закладах громадського харчування, сходити в туалет, купити лотерею, із Барселони поїхати на скелі і насолоджуватися неймовірними краєвидами. Є пандуси, є підйомники. 

Натомість у нас люди з під’їзду не можуть вийти. Тому хотілося б, щоб ми могли адаптовувати це все і розуміли, чому це варто робити, для кого і для чого.

Бо є завдання, наприклад, за державними будівельними нормами (ДБН), має бути пандус. Його зробили, але який він — це вже інше питання, адже немає розуміння потреб людей з інвалідністю. І так виходить, що «безбар’єрність» у нас будували для Джекі Чана якогось, адже тільки він може зайти в певні приміщення по тих пандусах, які є. Наче для зйомок фільму «В обладунках бога. В пошуках доступності». На ті пандуси, що в нас у центрі міста, можна квитки, як на атракціони, продавати. Це ж просто дві рейки — і одразу спуск в пекло… Деякі пандуси закладають плиткою. Ну, очевидно, дощ, сніг, будь-яка негода, навіть без мокроти, все одно крісло не виїде туди, тому що слизько. 

Тобто бізнес-середовище не вбачає у безбар’єрності важливості. І, як на мене, це — теж проблема, тому що бізнес втрачає таким чином певну аудиторію свою, тому що люди з інвалідністю — це платоспроможні люди. Але виходить, що бізнес фактично відмовляється від грошей людей на кріслах колісних. Такі люди  не потраплять ні в заклад якийсь, ні в готель, бо не адаптовані стійки реєстрації, та й номери навіть. Таке враження, що інколи це якийсь «Форт Буаяр» легендарна французька телевізійна гра та однойменна кам'яна фортеця, розташована в Атлантичному океані біля західного узбережжя Франції, де учасники проходять випробування, щоб зібрати скарби . Поки ти доберешся, заплатиш за щось… 

«Прикласти подорожник»

Реальні зміни, все ж таки, відбуваються. Наприклад, Вінниця лідирує серед безбар’єрних міст. Там запровадили і додаткові маршрути з доступним транспортом, і багато просторових рішень. Варто з цього міста брати приклад. 

Стала реалізуватися державна програма «Рух без бар’єрів», яка охоплює вже 15 міст, і 25 ще мають долучитися. Це і містечка, і великі міста, такі як Київ, Львів, Рівне тощо.

Сенс цієї програми «Рух без бар’єрів» [полягає в тому], що створюється маршрут безбар’єрності в місті. Але, знову ж таки, це — прикласти подорожник, тому що це, в принципі, один маршрут. Тобто об’єднується лікарня, залізничний вокзал, парк якийсь, ЦНАП, ще якась міська рада, якісь точки, вони роблять такий закільцьований маршрут безбар’єрності.

Але варто розуміти: якщо на державний апарат ще можна натиснути й змусити його створювати безбар’єрність, то з бізнесом на цьому маршруті все складніше. Ми говоримо про аптеки, магазини, кінотеатри, кафе чи ті ж медичні лабораторії, розташовані вздовж усього шляху. У нас немає реального впливу чи механізмів тиску на бізнес. Є рекомендації, є ДБН, але їх майже ніхто не дотримується, і, на жаль, на практиці це не працює. Тому, аби змінити щось, потрібен медійний розголос або бодай тиск на місцевому рівні — так можна чогось досягнути. Але, знову ж, увесь бізнес по певному маршруту змусити неможливо, навіть тиснучи на нього.

Олександр (Терен) Будько на лекторії Docudays UA. Фото: Андрій Цикота, Docudays UA

Можливо, хтось бачив проєкт  «Відвал ніг» пізнавальне і розважальне шоу про інклюзію, в якому Олександр Будько разом із гостями програми, сидячи у кріслах колісних, відвідують найбільш відомі туристичні маршрути, пам’ятки, музеї — в першому сезоні. У другому сезоні тестують професії , ми там тестували і міста, пізніше — професії, і, власне, там теж можна побачити комунікацію бізнесу. Тому треба розуміти, що інколи й медійний розголос нічого не дає.

І тут важливо: наявність пандусів, тактильної плитки, чи інших допоміжних засобів для пересування людей з інвалідністю не зробить суспільство безбар’єрним, без розуміння суті цього. 

Адже інколи роблять простори «нібито доступними». І це  навіть гірше. По-перше, це поганий приклад. По-друге, коли ти приїжджаєш у заклад, який позиціонує себе як інклюзивний, а на практиці — до доступного туалету всередині ти не зможеш зайти, бо не можеш потрапити безпосередньо в заклад, тому що там — настільки вузький прохід, що ти ніяк не проїдеш на кріслі колісному.

На противагу такій «нібито доступності» є заклади, які роблять її реальною. Їх небагато, зокрема, й серед нових, але вони точно є. Тішить, що це — доволі прогресивні місця. Вони орієнтовані на прогресивних людей, які потім нестимуть ці цінності в маси, розповідатимуть і рекомендуватимуть їх іншим. Мені здається, саме так і будується суспільство — коли ми гуртуємося навколо подібних кейсів і підтримуємо соціально відповідальний бізнес. І це стосується не якоїсь окремої групи населення. Безбар’єрність — це взагалі не про ветеранів з інвалідністю, вона має існувати для всіх нас і на всіх рівнях.

«Виклик побудувати суспільство, де різність перестає бути перешкодою»

Зараз викристалізовується три умовних верстви: це — військові, цивільні й ветерани. Де ветерани перебувають між військовими та цивільними.Проте нам варто будувати суспільство, в якому ветерани стануть його природною частиною, а не окремою складовою.

Можна зробити тисячі пандусів, покласти тисячі тактильних плиток, але не змінити своє ставлення — і бар’єри все одно залишаться. І це те, з чим теж варто боротися, доносити до людей, чому це важливо, чому безбар’єрність — це не подарунок, а норма, і чому це важливо для кожного.

Бо кожен з нас у будь-який момент може стати одним з маломобільних груп населення через будь-яку травму. 

Лекція Олександра (Терена) Будька в рамках фестивалю Docudays UA. Фото: Андрій Цикота, Docudays UA

Перед нами також стоїть виклик побудувати суспільство, де різність перестає бути перешкодою, де ми всі могли б проявлятись як завгодно, щоб наш вигляд не визначав, ким ми є. Саме таке суспільство ми маємо з вами можливість побудувати, не для ветеранів, не для людей з інвалідністю, а для всіх нас.

Я вважаю, що ветерани теж повинні змінюватися, адаптуватися. Тобто не варто розділяти — всі повинні працювати над покращенням. Водночас я — прихильник думки, що цивільні все ж мусять докладати трохи більше зусиль. Тому що ветерани та військові вже зробили трошечки більше для збереження держави в цілому і вибороли для суспільства саму можливість змінюватися. 

Тема безбар’єрності, доступності нині звучить на державних рівнях. Втім, хоча безбар’єрність у нас — тема номер один, але вона — така трішки популістична і рейтингова.  

Я нині займаюся безбар’єрністю, наприклад, питанням доступності, але фактично складно побачити цю доступність якось в комплексі, бо вона є, але [в ізольованому просторі]. Я це називаю така «кастрована» безбар’єрність. Для прикладу, є вулиця на Оболоні, доступність там зробили. Там є всі з’їзди, пішохідні переходи дубльовані, на кріслі колісному ідеально пересуватися. Але людина має переїжджати на Оболонь і жити лише на цій вулиці, бо куди вона доїде з цієї вулиці? Тільки якщо телепортуватися.

Такі точкові рішення вже стали звичною практикою. Наприклад, під час ремонту чи реновацій часто дублюють наземні пішохідні переходи й обов’язково стелять оцю жовту тактильну плитку — просто з обох боків. І все. А як людині дійти до цього переходу? По якій плитці? [Шостим] чуттям просто вгадати, що вона там колись з’явиться? Мені здається, у такому вигляді це взагалі втрачає сенс. Подібні рішення приймаються абсолютно без розуміння контексту і, що найважливіше, без залучення людей, які безпосередньо цього потребують. 

Візьмемо свіжий приклад. Цьогорічний урядовий тиждень безбар’єрності. Я та ще один ветеран, що пережив подвійну ампутацію ніг, прийшли в Кабмін, аби розповісти, як важливо нам будувати в державі безбар’єрність. Втім, просто перед нами — довжелезні сходи… І ми, один одного тримаючи під руки, йдемо по цих сходах. Дійшли, виступили, всі поаплодували, і ми пішли додому.

Не знаю, чи зміниться щось, чи не зміниться, але це — дуже показовий приклад. Влада не очікує людей з інвалідністю ні в Кабміні, ні у Верховній Раді, ні будь-де. Втім, мені здається, це — величезна помилка насправді їхня. Бо велика кількість ветеранів прийде в будь-якому випадку до влади, у різних містах, на різних рівнях, і буде робити те, що треба робити. І мені здається, що це виллється в надзвичайний конфлікт з тими людьми, які роблять отак, як зараз роблять. Тому хотілося б, щоб представники влади були більш далекоглядними, і їхня політика враховувала права й свободи людей не тільки з інвалідністю, але й усіх. 

Редакторка: Анастасія Москвичова